A ASSOCIAÇÃO DE ANEMIA FALCIFORME DO ESTADO DE SÃO PAULO – AAFESP é uma Instituição sem fins lucrativos, legalmente constituída desde março de 1997, mas, atuando informalmente, desde 1993, em conjunto e parceria com a Associação Afro-Brasileira Ogban.

A Associação Afro-Brasileira Ogban exerce atividades desde 1988 e como instituição, formalmente, reconhecida a partir de 1993. É constituída por profissionais da área da saúde e militantes do Movimento Negro da Região Leste do Município de São Paulo, que tinham um pensar comum: a visão de que somente por meio da organização de uma entidade, poderiam desenvolver ações dirigidas à atenção a saúde da população negra.

Os componentes da Associação Ogban integraram suas ações às da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, participando na implementação das políticas de saúde pública por meio de discussões do Quesito Cor no sistema de informações de saúde, projetos como Saúde da Mulher e Prevenção de DST/AIDS, saúde mental da população negra, oficinas de distritalização e territorialização do Sistema Único de Saúde ( SUS ) no âmbito da Administração Regional de Saúde 5.

Assim trabalham e dimensionam a problemática étnica/racial vivenciada pela população negra usuária do SUS, suas especificidades sócioculturais e de saúde não são percebidas, desse modo materializam-se no cotidiano das ações públicas, situações de discriminação e racismo.

No ano de 1993, a enfermeira mestre Berenice Kikuchi atendeu no posto de saúde uma família com um filho de dez anos e diagnóstico recente de anemia falciforme. A partir deste primeiro atendimento a OGBAN passou a acompanhar a trajetória dessa família na busca de assistência especializada. Este acompanhamento revelou nosso desconhecimento a respeito da enfermidade e sobretudo , como o componente étnico poderia representar para estas famílias um somatório de estigmas, orientando uma nova militância para mobilizar vontades para a ação. Em busca de maior conhecimento técnico e científico recorremos ao Hemocentro de São Paulo, Fundação Pró-Sangue, no qual iniciamos um trabalho voluntário voltados à Organização Social dos Doentes Falciforme no Município da São Paulo. Com base nesses encontros os problemas foram evidenciados, pois existe um sistema de saúde que não os reconhece, portando não contempla as especificidades geradas pela enfermidade em ações de atenção à saúde.

Desta forma, a OGBAN torna-se aglutinadora de intervenções em saúde para este setor, organizando a base de dados socioeconômicos e de saúde dos pacientes, com elaboração divulgação entre os planejadores de saúde de diferentes esferas de poder, com elaboração de material informativo e educativo, cursos para lideranças de movimento social negro e profissional de saúde nas grandes capitais, participação em debates, réplicas de relógios divulgação na mídia.

No ano de 1997, a fim de obter mais representatividade junto as diferentes esferas do poder público, a Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo é formalizada juridicamente.

Com sua atuação dinâmica e profissional, a Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo vem agindo em várias frentes de trabalho, atualmente é uma referência nacional e para a América Latina a respeito da enfermidade e políticas públicas.Desta forma, vem desvelando o preconceito que mantinha imperceptível a realidade da Anemia Falciforme, além de refletir sobre a prática racista brasileira e a exclusão social da população negra que, historicamente, é alijada do direito à cidadania plena.