Apresentação

A Anemia falciforme é uma enfermidade hematológica, genética, hereditária, multifatorial. A conjunção de fatores biológicos, associados ao meio socioambiental adverso, contribuem para o mal prognostico e alta morbidade e mortalidade. A AAFESP desde a sua constituição em 1994, tem se empenhado em levar informação e conhecimento a vários setores da sociedade por meio da produção de material informativo e educativo, suporte as famílias e a pessoas com a enfermidade, influencia em políticas publicas, pesquisa e organização social. E desta forma, a inserção da temática nas instituições publicas de saúde e educação, movimentos sociais negros, pesquisadores e gestores. Uma conjunção de esforços que resultou na organização de associações de doença falciforme em vários estados da federação, legislações e várias portarias de inclusão terapêutica no Sistema Único de Saúde. Uma experiência exitosa ao desenvolver metodologia própria que traz a temática anemia falciforme para o centro das discussões por políticas publicas inclusivas no setor saúde.

Equipe técnica: A equipe técnica da AAFESP é composta de mentores com curso de anemia falciforme balizado pela Organização Pan-Americana de Saúde e Ministério da Saúde. Autoridades em bem estar na atenção à saúde da população negra, com ênfase na anemia falciforme e assim, ajudam as pessoas com a enfermidade e comunidade em geral a sentirem-se bem por meio de mudanças de estilo de vida, reorganização comportamental, incentivando a aderência aos programas nas instituições publica e participação social.

Dra. Berenice Kikuchi – Doutora em Saúde e Desenvolvimento, mestre em educação, enfermeira de saúde publica, especialista em doença falciforme. Diretora técnica da AAFESP. Atua nas relações institucionais, advogacy na manutenção de direitos e promoção de novos direitos, produção de material informativo, educativo e pesquisa, palestrante, terapeuta familiar e Coach motivacional em síndrome do desuso.

Silmara Assumpção – Nutricionista, coordenadora geral da AAFESP. Atua no suporte as famílias e pessoas com a enfermidade, orientação nutricional. Organização de eventos e responsável pela parte administrativa da AAFESP. Representante no conselho de saúde regional Penha.

Evaristo dos Santos Pinto – Professor de historia com especialização em historia da África. Atua como palestrante nas instituições de ensino. Por meio do resgate histórico da emigração forçada dos africanos e como por meio do gene HBS é possível situar a trajetória das pessoas com anemia falciforme no mundo e reforçar o orgulho étnico.

Ligia Kikuchi – Fez toda a sua formação em projetos sociais na AAFESP. Focou o aprendizado em prestação de contas em projetos sociais e relatórios circunstanciados. Realizando com êxito prestação de contas em projetos do ministério da saúde, organização pan-americana de saúde e caixa sócio ambiental. Com formação em psicologia atende pacientes com anemia falciforme quando encaminhado.

Anderson Prestes – Fez toda a sua formação, da infância a adolescência nos projetos e programas da AAFESP de inclusão das pessoas com anemia falciforme, que teve apoio da Organização Pan America de Saúde. A Experiência na aafesp foi importante para o ingresso como aprendiz no Banco Votorantim, vindo a ser admitido como funcionário. Formado em administração, atua com analise de dados, criação de Power point, transformação digital e suporte a juventude com doença falciforme na AAFESP.

Elaine Paiva – Fez toda a sua formação profissional como jornalista na AAFESP por meio dos projetos da AAFESP que teve o apoio do Ministério da Saúde e Organização Pan Americana de Saúde. Comunicação e relação institucional, elaboração de vídeos educativos, site da aafesp. Essas experiências na AAFESP foram fundamentais para indicação no curso de cinema e fotografia do ABC. Trabalha com marketing digital, redes sociais, criação e reformulação de marketing e moda sem preconceito. Maquiadora e coach de imagem e empoderamento.

Jorge Assumpção Kikuchi – Fez toda a sua formação em projetos sociais na AAFESP, enfermeiro com especialização em gerontologia, atua na aafesp como auxiliar de pesquisa e relações institucionais.

Alinhados a essa equipe técnica, temos 58 voluntários colaboradores, todos com o curso em formação básica em doença falciforme. Composta por familiares, pessoas com a enfermidade e amigos, com formação profissional diversificada, atuam direta ou indiretamente fazendo interface com programas, projetos e ações desencadeadas pela AAFESP.

As atividades humanas requerem segurança para quem executa e para quem recebe a ação e a, ferramenta mais eficaz é a informação e os conhecimentos contextualizam a realidade socioambiental dos diferentes conjuntos humanos e suas especificidades culturais.